18岁女孩骨头碎1000次 脆骨少女-我向往自由身体却在囚禁着我

在生命的旅程中，有些人的遭遇似乎比其他人更加充满挑战。就如这位名叫萨班尔帕维的印度女孩，自出生短短的20天后就被诊断出患有罕见的成骨不全症。如今，年仅18岁的她，骨头已经破碎了上千次。尽管遭受这样的不幸，帕维仍然满怀希望，对未来充满期待。

成骨不全症，也被称为脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征，是一种罕见的结缔组织疾病，其特点是骨骼脆性增加和胶原代谢紊乱。这种疾病让帕维的全身90%的骨头都遭受了破碎的命运，使她需要全天候的护理。

面对生活的重重困难，帕维展现出了惊人的坚韧和毅力。她说，“我不想把自己称为残疾人，因为我相信情况会有所好转。我的大脑运转正常，但问题在于我无法移动。我的身体让我倍感失望，我不能自己吃饭、走路、移动和睡觉。我的父母一直在我身边，帮我处理所有的事情。”

尽管生活中充满了挑战和痛苦，帕维却从未放弃过自己的梦想。她渴望未来能成为一名银行经理，为了实现这个梦想，她依然坚持在学校努力学习。她说，“我希望未来的生活能比以前更好。我的父母一直鼓励我不要放弃，他们在我身上投入了大量的时间和精力。我必须与病魔抗争，因为他们会和我一起战斗。”

马努基博士，一位骨科医生，也对比哈尔市的这位女孩表示了关注和支持。他表示，“帕维的病情非常罕见，她的骨骼构造不完整，这使得骨头容易折断且难以愈合或固定。这种情况对于近亲夫妇的后代来说更容易出现。”值得注意的是，印度的近亲结合现象较为普遍，而帕维的父母便是堂兄妹关系。

尽管遭受着巨大的痛苦和困难，帕维依然保持着乐观的态度和坚定的信念。她的故事激励着我们，让我们明白即使面对生活中的巨大挑战，也要勇敢地坚持下去。她的故事是一个充满勇气、毅力和希望的生动例证，让我们相信无论遇到多大的困难，只要心中有梦、坚持不懈，就一定能够战胜困难，实现自己的梦想。